Sofia, Stamina e la “cura compassionevole”

Intervista a Filomena Gallo

filomena

La trasmissione televisiva “Le Iene” ha fatto scoppiare il caso della piccola Sofia, affetta da leucodistrofia muscolare, una malattia genetica rara che allo stato attuale è considerata incurabile. I suoi genitori, che giustamente non si arrendono di fronte all’inesorabile, accedono al protocollo sperimentale Stamina, un metodo che prevede infusioni di cellule staminali mesenchimali (cioè prese dal midollo osseo di un donatore, in questo caso i genitori) e che, essendo ancora in attesa di brevetto, va sotto il nome di “cura compassionevole”. Ma Stamina non è ancora autorizzato, perciò la sua applicazione trova molti ostacoli, via via superati dalla famiglia per l’intervento prima dei giudici e poi del ministero della Sanità che, addirittura per decreto, impone il proseguimento della “cura”, anche in assenza di certificazione scientifica. Filomena Gallo, dell’Associazione Luca Coscioni, non è assolutamente d’accordo, anzi è esterrefatta dalla decisione… compassionevole del ministro Balduzzi.

sofia stamina

Avvocato Gallo, lei lo sa che con questa affermazione rischia di tirarsi contro un’opinione pubblica ormai certa che le cose dovevano andare proprio così?
In questo momento il ministro Balduzzi, che faceva parte di un governo tecnico, fa il politico, pensa cioè solamente ai consensi. Invece avrebbe l’obbligo, in quanto ancora in carica, di tutelare la salute delle persone, che hanno certamente tutto il diritto di sperare nella scoperta di una cura per una malattia considerata incurabile, ma le cui illusioni non devono essere alimentate. Si può capire quanto sia importante la libertà di ricerca scientifica, per una Associazione come la nostra, ma allo stesso tempo se ci sono regole idonee e condivise anche con il mondo scientifico, quelle regole vanno osservate.

Nel caso di Stamina non lo sono?
Nient’affatto. C’è un’indagine della magistratura, c’è un parere dell’Istituto superiore della Sanità che sostiene ci siano gravi irregolarità nel progetto, almeno nella parte che loro hanno potuto visionare e c’è l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) che ha bloccato il protocollo. Inoltre i dati usciti da un ospedale evidenziano che forse la cura non è così efficace, se su cinque bambini trattati con Stamina due sono morti e due si sono aggravati. Questo comunque lo deve valutare il mondo scientifico. Se quel protocollo dovesse essere considerato valido, dovrà certo essere alla portata di tutti, ma se la cura non è sicura, un conto è fare la cavia in modo responsabile e un altro conto è affidarsi alla magistratura per essere autorizzati.

Invece sono intervenuti prima i giudici e poi il Governo, tutto senza che Stamina sia ancora stato certificato.
Nel 1997, ci fu il caso simile della cura Di Bella. L’allora ministro della Salute Bindi emanò un’ordinanza con cui prima di tutto chiese i dati pre-clinici e clinici al dottor Di Bella. Tutto il contrario di quanto è avvenuto oggi. Dal momento che la Fondazione Stamina sostiene che i suoi dati devono rimanere segreti perché in attesa di brevetto, sarebbe invece un dovere del ministero chiedere, con un rapporto di confidenzialità, di poter valutare i dati pre-clinici: sapere per esempio che tipo di cellule utilizzano, su quali e quanti animali hanno fatto la sperimentazione… E poi, soprattutto, per la parte che riguarda la sperimentazione clinica, cioè quella sugli esseri umani, i dati devono essere pubblici. Invece quei bambini non possono essere nemmeno visitati da altri medici! Personalmente, sono solidale con loro e le loro famiglie, ma oggi c’è una attenzione mediatica che va a escludere la parte di rischio…

Cosa che un ministro non dovrebbe fare.
Il ruolo del ministro sarebbe di essere imparziale e piuttosto che autorizzare per singoli casi una cura, richiedere i dati a chi quella cura intenda effettuarla: Stamina, al contrario, non fa uscire nulla su cui il mondo scientifico possa pronunciarsi. E Balduzzi autorizza per decreto. Tra un po’ arriveremo a rendere a carico del Servizio sanitario nazionale anche l’acqua santa perché miracolosa?

Prima di tutto il rispetto delle regole, dunque. E’ questo che chiedete voi dell’Associazione Luca Coscioni?
Le norme che esistono in Italia in materia di ricerca scientifica e di sanità sono il frutto di lunghe mediazioni e valutazioni; inoltre, recepiscono normative comunitarie che vengono applicate da tutti i Paesi europei. Se un ministro agisce in direzione contraria è come se dicesse che le leggi italiane sono sbagliate e allora deve prendersi anche la responsabilità di cambiarle, ma non di lavarsene le mani sull’onda dell’attenzione dell’opinione pubblica e dire alle singole persone: firmate il consenso informato e fate da cavie. Insomma, se Balduzzi non se la sente più di fare il ministro della Salute, allora si dimetta.

© Paolo Izzo

Intervista pubblicata su Cronache Laiche

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2 thoughts on “Sofia, Stamina e la “cura compassionevole”

  1. Vorrei solo dire alla signora Gallo d’informarsi meglio perché a mio avviso ha detto una serie di baggianate. Volevo anche specificare che quei poveri bambini che sono morti erano in cura presso l’ospedale fi Trieste e non a Brescia con stamina.

  2. Sempre le solite storie, insomma con argomenti così poveri e ritriti ci credo che sfuggano sempre al confronto (come è avvenuto nella loro trasmissione su radio radicale).L stamina non nasconde nulla. Vi è una sola domanda di brevetto per gli stati uniti (che non può essere estesa in nessun’altra parte del mondo) in chiaro e si trova su google (davide vannoni brevetti). I dati clinici dei pazienti sono consultabili presso l’ospedale (il ministero li può richiedere quando vuole, certo che se quando fa le visite ispettive non li prende…) Luca Coscioni che era affetto da SLA ha fatto un trapianto di cellule staminali a Torino fatto dalla dott.ssa Mazzini che era ben lungi dall’essere arrivata alla conclusione di qualunque fase preclinica e clinica. Certo la metodica era “medievale” e i risultati purtroppo nulli. Mi chiedo come una associazione il cui ispiratore ha beneficiato di questo possa pensare di volerlo impedire agli altri,Questa ipocrisia e disinformazione nascosta dietro un bel sorriso sinceramente mi lascia perplesso. Non credo che il sig. Luca Coscioni sarebbe stato contento di un atteggiamento di questo tipo, soprattutto speso a suo nome. Un uomo che ha combattuto con dignità fino alla fine meriterebbe dei portavoce più rispettosi ed informati.per una associazione che promuove l’etanasia direi che la presenza di cure
    compassionevoli gratuite possa essere un fastidio. Forse le tecniche proposte per uccidere i malati saranno sicuramente più sicure delle cure compassionevoli ed otterranno l’approvazione del Ministero.

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